Dzisiaj jest: 30.4.2024, imieniny: Balladyny, Lilli, Mariana

Sen Mai - walka z rakiem języka

Dodano: 8 lat temu
Redakcja poleca!

HISTORIA MAI

Sen Mai - walka z rakiem języka
Maja lubi swoje życie: ma domek w podstargardzkiej wsi, pracę w której się spełnia, a każdy dzień wita u boku ukochanego męża i cudownej córeczki. Prawie 6-letnia Lila we wrześniu rozpocznie naukę w pierwszej klasie. To prawdziwa duma i radość rodziców. Jej rodzice, brat i dziadek, którym na co dzień się opiekuję, mieszkają niedaleko, więc mają szczęście często się widywać. Dom Mai i Bartka jest otwarty dla każdego i chętnie goszczą w nim rodzinę i przyjaciół. Tradycją stały się wesołe spotkania towarzyskie, w ich sadzie do późnych godzin wieczornych.

Ten sielski spokój burzy, początkowo niegroźna zmiana na języku. Wydaje się błahostką. Pierwszy lek dostępny w aptece, potem kolejny, aż wreszcie Maja zgłasza się do lekarza rodzinnego. Rana się powiększa, ból promieniuje w kierunku ucha, są problemy z jedzeniem niektórych potraw. W ręku recepty na kolejne leki przeciwbólowe i antybiotyki, a w kalendarzu zapisuje umówione wizyty z laryngologiem. Nic nie pomaga, czas mija, a z raną jest coraz gorzej. Kolejny lekarz zauważa, że to już nie pęknięcie błony śluzowej na języku, a leukoplakia (rogowacenie białe, stan na którego podłożu może rozwinąć się nowotwór).

29.09.2015 Biopsja. Pobrany wycinek i badanie histopatologiczne. Czekanie na wynik trwa w nieskończoność.

02.10.2015 Wyrok Maja odpiera sama. Mąż i córka czekają pod gabinetem. Jak ma im powiedzieć, że ma raka? To naciekający, rogowaciejący rak płaskonabłonkowy o niskim stopniu dojrzałości (G3). Ból fizyczny jaki czuję jest niczym w porównaniu do tego cierpienia. Nie jest ważne, że język jest już częściowo unieruchomiony, praktycznie nie je od kilku tygodni, a w nocy dosłownie „chodzi po ścianach”. To ten nowotwór jest za to wszystko odpowiedzialny... Najbardziej jesteś silny, gdy sam musisz to sobie udowodnić. Maja staję więc do walki o zdrowie. Są przy Niej wszyscy bliscy. Walczy dla siebie i dla nich, ale kolejne badania nie przynoszą nic pozytywnego.

06.10.2015 Wynik tomografii rezonansu magnetycznego obrazuje, że guz ma wymiary 31/19/13mm.

20.10.2015 Wynik badania FUSION PET (PET/CT), guz ma wymiary 20/46/20mm. Konsultacje z kolejnymi lekarzami, wyniki, spotkania, rozmowy – wszystko o raku. Maja dowiaduje się, że ten nowotwór do Niej nie pasuje. A do kogo pasuje? Młoda, zdrowa kobieta bez nałogów, ale to tylko statystyki, bo jednak zamieszkał w Jej ciele. Ból jest już nie do zniesienia, bierze morfinę, tramal, ale i to nie pomaga. Przychodzi moment ostatecznego konsylium lekarskiego i zapada decyzja o przeprowadzeniu operacji. 26.10.2015 Wizja operacji budzi strach, pojawiają się wątpliwości, ale zakończenie tego ogromnego cierpienia jest kojące. Wyczerpująca, ciężka, wielogodzinna praca także dla lekarzy by mogli uratować Jej życie.

Zespół Kliniki Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Wielkopolskiego Centrum Onkologii im. M. Skłodowkiej w Poznaniu – to Mai wybawcy. Usuwają Jej raka, a z nim prawą połowę języka, rozcinają dno jamy ustnej, usuwają prawą śliniankę podżuchwową i 12 węzłów chłonnych. Drugi zespół dokonuje rekonstrukcji języka na podstawie materiału pobranego z lewego uda. Maja po wszystkim jest na pewno wykończona i obolała, ale jakie myśli krążyły Jej w głowie wie tylko ona. Opowieda mi tylko, że po otwarciu oczu i ujrzeniu twarzy męża, natychmiast pociekły Jej łzy i zrozumiała, że żyje… Rurka tracheotomiczna, rurki, kabelki, opatrunki. Szybka pionizacja. Nowy język jest opuchnięty i taki obcy, noga dokucza, ale lekarze są zadowoleni ze swojej pracy i przebiegu operacji.

Maja jako wzorowa pacjentka, po dwóch tygodniach zostaje wypisana do domu w ogólnie dobrym stanie. Miłe powitanie, nie cieszy jednak tak jakby chciała. Musicie wiedzieć, że Maja to osobą, która nie potrafi siedzieć bezczynnie, a teraz przyszło Jej głównie leżeć. Nie może ugotować obiadu? Nie upiecze ciasta? Przyjęła do wiadomości, że obowiązki domowe przejął sztab bliskich, ale ta idealna gospodyni po prostu lubiła krzątać się w swoim gospodarstwie. Uczy się codzienności na nowo, mowa sprawia trudności, jedzenie przez sondę nie jest przyjemne, ale traktuje to jak trening języka. Ma się głównie regenerować i czekać na wyniki histopatologii pobranych węzłów chłonnych. Te wykazują czyste marginesy i brak śladów raka w usuniętej śliniance.

W 4 z 12 wyciętych węzłów chłonnych są przerzuty. Podjęta zostaje decyzja o uzupełniającej radioterapii. 23.11.2015: Mijają 4 tygodnie od operacji. Maja nie ma już sondy, ale posiłki w formie płynnej je przez słomkę. Szwy z szyi zostały już wyciągnięte, a zabezpieczone nimi są jeszcze udo i miejsce po rurce tracheo. Powoli wraca do pełni sił. Wreszcie bez permanentnego bólu. 11.12.2015: Rozpoczęcie napromieniowanie fotonami 6MV techniką spiralną, tzw. tomoterapia. Całość to 32 frakcje. 32 dawki, a pierwsza dzień przed 35 urodzinami. To dopiero prezent. Maja, z uwagi na dobry stan po operacji, brak dolegliwości bólowych dostaje zgodę na ambulatoryjne naświetlania. Oznacza to, że codziennie musi pojawić się na oddziale, ale czas poza naświetlaniami może samodzielnie zagospodarować. Przypomina sobie Poznań z perspektywy tymczasowego mieszkańca. Wspomnieniami wraca do czasów studenckich, bo właśnie w tym mieście się kształciła. Na weekendy wraca do domu i ciesząc się obecnością bliskich, spędza też Boże Narodzenie przy własnej choince.

Chciałoby się rzec: „Nie jest najgorzej”, ale kolejne fazy tomoterapii wiążą się z coraz większym ryzykiem, możliwościami komplikacji, więc zaraz po Świętach Maja musi trafić na oddział. To kobieta o łagodnym usposobieniu, ale też silnym charakterze i jeśli zajdzie potrzeba potrafi to okazać. Na nic zdają się pertraktacje z lekarzem prowadzącym: łóżko musi być zajęte. Najtrudniejsza dla Mai w tamtym czasie jest rozłąka z córką. Są bardzo blisko związane i ciężko przychodzi im rozstać się nawet na kilka dni. W każdy kolejny piątek Lila pakuje swój plecaczek pełen skarbów i jedzie z tatą na weekend do mamy. Są w nim kredki, zeszyty, ulubione zabawki i książki. W zimowym ogrodzie WCO spędzają praktycznie całe dnie. Szpitalna sala jest zbyt przytłaczająca i przede wszystkim za mała, by sprostać wymaganiom żywiołowej i rezolutnej dziewczynki. W zaczarowanym ogrodzie (jak mawia Lila) pod liśćmi bananowca siedzą przy stoliczku i zajmują się zwykłym radościami. To ich rodzinne chwile, których cudowność psuje rozstanie w niedzielny wieczór.

17.01.2016 Maja musi przyjąć jeszcze 7 frakcji radio. Jest już osłabiona terapią, potrzebuje dużo snu, a jej skóra w obrębie naświetlań (od płatków uszu po obojczyki) jest mocno wysuszona i zaczerwieniona, ale czy się skarży? Nie bardzo. Myślami jest już w domu, z rodziną. Wątpliwości lekarzy budzi opuchlizna i kolejny wyciek treści ropnej w obrębie rany pooperacyjnej (cięcie przeprowadzono na szczycie szyi, w linii równoległej do dolnej szczęki). Wyniki posiewu wskazują na zakażenie gronkowcem złocistym. Maja nie brała leków przeciwbólowych, więc gronkowiec zadbał by coś z apteczki w karcie się znalazło.

23.01.2016 Maja przyjmuje ostatnią frakcję naświetlań i może wreszcie wrócić do domu. Organizm otrzymał życiową dawkę. Wyczerpanie terapią nie jest dokuczliwe, ale odczuwalne. Maja oczywiście potrafi oswoić wszystko, więc wybiera łagodne w smaku potrawy i napoje, które nie podrażniają śluzówki. Nieustannie dopracowuje spożywanie pokarmów. Jest w stanie zjeść wszystko, ale to wymagająca gimnastyka. W kwestii odczuwania smaków szału nie ma – połowa języka to jednak płat bez kubków smakowych. Warto wspomnieć, że przez całe swoje leczenie, Maja uzupełnia dietę o specjalne odżywki, pełne wartościowych składników mające wspomóc odbudowę utraconych kilogramów. Jej każdy dzień to szereg zabiegów pielęgnacyjnych, zmian opatrunków, używa specjalnej pasty do zębów i szczoteczki. Jednak precyzyjnie wypełniane zalecenia nie są w stanie powstrzymać kolejnych problemów z raną pooperacyjną.

15.03.2016 Rana pooperacyjna nie goi się idealnie, znów zaczyna się sączyć z prawej strony, dokucza, a ból promieniuje do ucha i na całą szyję. Dzień później Maja zostaje poddana zabiegowi operacyjnemu, tj. plastyce przetoki okolicy podżuchwowej z jednoczesnym oczyszczeniem tej okolicy z naciekowych zmian zapalnych. Powrót do domu z kolejną sondą nie jest Mai na rękę, ale już nauczyła się z nią współgrać.

16.04.2016 Znów rana pooperacyjna dokucza. Opuchlizna z powodu zbierającej się ropy i surowicy jest tak wielka, że skóra nie wytrzymuje i miejscowo pęka. Pilna wizyta w WCO i kolejny posiew wykazują zakażenie pałeczką ropy błękitnej, co oznacza kolejną antybiotykoterapię.

25.04.2016 Nadszedł dzień o którym z drżeniem serca myślał każdy, kto zna Maję – kontrolny tomograf komputerowy twarzoczaszki. Liczyliśmy, że jego wynik będzie formalnością. Mieliśmy nadzieję, którą dnia 10.05.2016 złamała informacja takiej treści: Wieloogniskowa wznowa miejscowa i węzłowa. Jest źle. Bardzo źle…

Psychika w rozsypce. Jak walczyć dalej? Jak się nie poddać, kiedy jest tak ciężko odgnić myśl o najgorszym. Maja opisuje swoje rozterki: „Lila przynosi z przedszkola piosenki, przygotowuje się do świętowania Dnia Matki. A jeśli to moje ostatnie święto? Czy nie będę mogła zobaczyć jak dorasta moje jedynie dziecko?” Jest załamana, tak pisze, ale co my możemy o tym wiedzieć?

17.05.2016 Szukanie pomocy w Poznaniu. Inny specjalista i nadzieja na zakwalifikowanie się do immunoterapii. Ta nadzieja, jej wątły płomyk trzymają nas w pozornej całości. Maja i Bartek plus szpitalny korytarz WCO. Tak bardzo nie cierpią tego miejsca i jednocześnie tak doceniają za to, że Ona dostała tu drugie życie. W końcu otwarte drzwi kończą męczące oczekiwanie. Spotkanie nie trwa jednak długo: brak kwalifikacji do immunoterapii.

W pierwszej kolejności konieczne jest podanie chemii paliatywnej. Jeśli nie cofnie ona rozwoju nowotworu, wówczas można będzie spróbować z immunoterapią. Rokowania są dołujące. Koszmar trwa, ale i nasza walka też. Czy człowiek osłabiony chorobą nowotworową może jeszcze znaleźć siły do dalszej walki? Powiecie: musi! Na pewno musi mieć prawo do chwil słabości, nawet załamania. Prawdziwą siłą nie jest powstrzymywanie i ukrywanie emocji, ale podnoszenie się z najgorszego kryzysu. Może za to iść dalej, ale tylko przy ogromnym wsparciu.

18.05.2016 Nowy kierunek konsultacji, nowy specjalista. Wizyta w stolicy nową szansą na odzyskanie nadziei.

Serdecznie zapraszamy na Festyn Rodzinny 5 czerwca przy ul. Ceglanej 14 w Przedszkolu Chatka - Małolatka podczas którego będziemy zbierać fundusze na leczenie Majki. 
 
Zabierz całą rodzinę i przyjdź! Gwarantujemy moc atrakcji! Zachęcamy także do pomagania: 
https://zrzutka.pl/sen-mai
Zapisz się do newslettera:
Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych w celach marketingu usług i produktów partnerów właściciela serwisów.
20. urodziny Niedzielnych Spotkań Historycznych. Fotorelacja