Rok później okazało się, że jest dzieckiem wyjątkowym. Dzieckiem z ultrarzadką chorobą metaboliczną.

Jaś uczęszcza do Przedszkola Miejskiego nr 5 w Stargardzie, do oddziału integracyjnego. Jest bardzo radosnym, otwartym i przyjaźnie nastawionym dzieckiem. Gdyby nie dość sprawne poruszanie się i specjalne potrzeby żywieniowe, na pierwszy rzut oka nie sprawiałby wrażenia dziecka chorego.

Opóźnienie psychoruchowe było widoczne u Janka od pierwszych tygodni życia. Miał do nadrobienia dwa miesiące, ale rodzice szybko zdali sobie sprawę z tego, że to nie tylko wcześniactwo. Jaś był wiotki. Nie potrafił obracać się, kiedy inne dzieci w jego wieku już raczkowały albo stawały. Bardzo niepokoiło to, że nie przybierał na wadze. Szybko się męczył. Determinacja rodziców sprawiła, że trafił na dalszą diagnostykę do Kliniki Chorób Metabolicznych w Szczecinie. To tam usłyszeli diagnozę: ultrarzadki deficyt kinazy glicerolowej. Przy okazji pobrano próbki do badań od Janka starszego brata. Wyniki poraziły – drugie dziecko też okazało się bardzo chore.

Diagnozy nie pozostawiały złudzeń. Janek wydawał się być dzieckiem z ogromnym opóźnieniem. Niepełnosprawność ruchowa była tylko jednym z problemów. Dziecko choruje urologicznie. Wymaga także opieki nefrologa, kardiologa, okulisty, ortopedy, neurologa i dietetyka klinicznego.

Mimo diagnozy, która wywróciła świat rodziny do góry nogami, nikt z bliskich Janka nie poddał się. Przeciwnie, dziecko zaczęło uczęszczać na różnego rodzaju terapie usprawniające jego funkcjonowanie: fizjoterapia, zajęcia SI, terapia ręki, terapia neurologopedyczna. Jaś brał również udział w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych w najlepszych ośrodkach w Polsce. Po zajęciach u specjalistów, rodzice pracowali z nim jeszcze w domu.

Efekty przerosły wszystkich, nawet lekarzy. Janek zaczął samodzielnie chodzić, choć nadal wymaga zaopatrzenia ortopedycznego w postaci ortez. Janek mówi, komunikuje się, choć zdiagnozowano u niego afazję motoryczną. Przeszedł dość długą terapię słuchową Johansena. Janka stan jest ustabilizowany dzięki temu, że rodzice pilnują jego ścisłej diety niskotłuszczowej.

Potrzeby są ogromne. Rodzice nie zakładają jednak zbiórek, zrzutek, bo twierdzą, że to na nich spoczywa odpowiedzialność za życie i zdrowie dzieci. Obecnie największe koszty wiążą się z terapią neurologopedyczną, wszechstronnym usprawnianiem Jasia i jego zapotrzebowaniem ortopedycznym. Dieta chłopców wymaga dużych nakładów finansowych. W tym roku Janek przejdzie operację stóp w Poznaniu. Będzie to operacja opłacona prywatnie, skierował na nią chłopca prof. Marek Jóźwiak. Kosztowne są także regularne badania poziomu witamin. Witaminy te muszą być suplementowane lekami, ze względu na ograniczoną ilość tłuszczu w diecie chłopców.

Janka i jego brata można wesprzeć przekazując 1 % podatku, czyli tak naprawdę w sposób, który nic nas nie kosztuje.
KRS 0000308316 cel szczegółowy: Jan i Michał Ignaś I/51
 

Najedź na grafikę, kliknij i powiększ