![„Najpierw myślimy o nich, a później o sobie…”. [WYWIAD]](/_upload/posts/2025/02/10/1739207858_89010_pb.jpg)
Joanna, Aleksandra, Marta, Kinga i Luiza – to mamy dzieci z niepełnosprawnościami ze Stargardu. Każdego dnia pokonują drogę na sam szczyt stromej góry, wszystko po to, aby zapewnić lepszą przyszłość swoim pociechom. To dla nich pełnią wiele różnych ról: są nauczycielkami, fizjoterapeutkami czy specjalistkami od załatwiania spraw urzędowych. Ich codzienność to nieustanna walka, ale też ogrom miłości, determinacji i radości z najmniejszych sukcesów. Mimo wielu trudnych doświadczeń pozostają optymistkami. Joanna Antczak-Praszczyk wraz z Aleksandrą Grabarz-Sączek - przedstawicielki grupy „Razem po sprawność” - zdecydowały się opowiedzieć o codziennym życiu, dzieląc się doświadczeniami całej grupy mam i dzieci.
Każdy ich dzień jest podporządkowany potrzebom dzieci. W ich życiu już od lat nie ma miejsca na spontaniczne aktywności rodzinne. Zwykłe wyjście z domu na spacer wiąże się z długim ubieraniem i skrupulatną organizacją — trzeba przecież wziąć pod uwagę infrastrukturę miejską, atmosferę środowiska, rozważyć, czy nie będzie „za głośno” lub „zbyt ciasno”, do tego zlokalizować toaletę przystosowaną dla dziecka oraz znaleźć zbawczą windę lub podjazd, by móc wjechać wózkiem. Gdyby ktoś zorganizował konkurs na najbardziej zorganizowaną osobę, one wszystkie stanęłyby na podium.
Jeszcze przed pandemią Panie znały się głównie z wiedzenia. Aż do momentu, gdy przypadkowo spotkały się na jednym ze spotkań organizowanych przez stowarzyszenie „Misja Dobra Nowina”. To tam poznały również Panią Beatę i Pana Dariusza Milewskich, którzy zarządzają stowarzyszeniem. Od tamtej pory małżeństwo wspiera ich dzieci, pomagając w organizacji festynów czy w pisaniu projektów o rehabilitacje, za co mamy są ogromnie wdzięczne.
Trzy lata temu mamy założyły grupę „Razem po sprawność”, gdzie wspierają się, dzielą wiedzą i organizują zbiórki na rzecz swoich pociech. W ich grupie jest pięcioro dzieci w wieku od 3 do 20 lat. Amanda, podobnie jak jej starsza koleżanka Zosia, uwielbia książki, a obie słuchają muzyki. Krystian jest fanem meczów Legii Warszawa, a w wolnym czasie interesuje się grami i podróżami. Julia kocha francuską muzykę i chętnie do niej tańczy, natomiast Jasiu jest miłośnikiem teleturniejów i YouTube’a. Radość dzieci, ich pasje i codzienne wyzwania są bezcenne, ale koszty leczenia ogromne. Każda pomoc to iskierka nadziei w morzu potrzeb.
W serialu Matki pingwinów rodzice dzieci z niepełnosprawnościami dzielą się swoimi codziennymi wyzwaniami, sukcesami i emocjami. Czy oglądając ten serial, odnalazły Panie jakieś sytuacje, które szczególnie przypominały Paniom własne doświadczenia? A może coś w tej historii zainspirowało Panie lub dało nowe spojrzenie na własne życie?
Każda z nas oglądała ten serial i wiele sytuacji w nim pokazanych jest nam bardzo bliskich. W jednej ze scen padają słowa, które mocno zapadają w pamięć: „Po co niepełnosprawnemu dziecku chora matka?” To zdanie skłania do refleksji, bo każda z nas nieraz o tym myślała. Często stawiamy potrzeby naszych dzieci ponad własne zdrowie, bo to dla nich staramy się ze wszystkich sił. Inną równie wymowną sceną była wycieczka górska, która ukazuje zmagania podczas wspinaczki na sam szczyt. Dla nas stała się metaforą naszej i naszych dzieci codzienności. Pokonywanie gór to symbol naszych trudów – każdego dnia walczymy z ograniczeniami, zmagamy się z trudnymi wyzwaniami, ale zawsze dążymy do celu.
Jak reagowałyście, kiedy dowiedziałyście się o diagnozie waszych dzieci? Jakiego wsparcia wtedy potrzebowałyście?
Każda z nas usłyszała diagnozę na innym etapie. Większość z nas dowiedziała się po porodzie, ale jedna z nas już w 21. tygodniu ciąży. To była trudna wiadomość, z którą musiałyśmy się zmierzyć. W takim momencie najważniejsze było wsparcie emocjonalne, ale także praktyczne. Często nie wiedziałyśmy, co robić, jak zorganizować życie, jak załatwić odpowiednią pomoc. Wtedy znalezienie specjalistów, terapeutów, grup wsparcia było kluczowe. Zdarzały się też przypadki, kiedy dzieci rodziły się zdrowe, a potem w wyniku innych chorób stawały się osobami niepełnosprawnymi. W takich chwilach wsparcie było dla nas absolutnie niezbędne. Niestety, kiedyś to wsparcie bywało niewystarczające — na koniec dnia i tak zostawałyśmy same ze swoimi problemami, zmuszone do radzenia sobie we własnym zakresie.
Co zmieniło się od tamtego czasu? Jakie różnice zauważyłyście w ostatnich latach?
Zdecydowanie dziś jest inaczej – łatwiej. Dzięki dostępowi do internetu i istnieniu odpowiednich grup wsparcia, znalezienie specjalistycznych porad stało się znacznie prostsze. Kiedyś takich możliwości nie było, a teraz młodsze mamy mogą liczyć na dużo większe wsparcie, zarówno w sieci, jak i w codziennym życiu. To ogromna zmiana, która daje im poczucie, że nie są same w swoich zmaganiach. Cieszymy się, że nie muszą przechodzić przez to, co my kiedyś. Chętnie dzielimy się naszą wiedzą i doświadczeniem, pomagamy im, bo doskonale rozumiemy, jak to jest.
Jak wychowywanie dzieci z niepełnosprawnościami wpływa na Wasze relacje rodzinne, na przykład z partnerem czy resztą rodziny?
Czasami mówi się, że w takich sytuacjach rodziny się rozpadają. Statystyki mówią, że kiedyś aż 80% mężczyzn odchodziło od kobiet, które miały dziecko z niepełnosprawnością. Teraz to już tylko 35%. Cieszymy się, że każda z nas ma wspierających mężów, którzy pomagają w codziennym życiu. Niepełnosprawność naszych dzieci w zasadzie nas zbliżyła, a nie oddaliła. Próbujemy żyć normalnie, jak każda rodzina, choć oczywiście nie zawsze jest to łatwe. Często jesteśmy ograniczeni przez chorobę dzieci, co utrudnia nam wspólne spędzanie czasu. Ale mimo to szukamy kompromisów, aby pielęgnować nasze relacje i być dla siebie wsparciem. Co ciekawe, zauważyłyśmy, że nasze zdrowe dzieci stają się bardziej dojrzałe emocjonalnie niż ich rówieśnicy.
Czy czujecie, że otrzymujecie wystarczające wsparcie od swojej społeczności, rodziny, przyjaciół?
Z biegiem lat nam też doskwierają różne dolegliwości, a nasi rodzice nie mają już tyle sił, by pomagać tak, jak kiedyś. Rodzeństwo często mieszka daleko, a choć przyjaciele są dla nas ogromnym wsparciem i formą odskoczni od codziennych trosk, to łatwiej angażują się w pomoc przy zdrowych dzieciach. Dlatego w wielu sytuacjach musimy polegać przede wszystkim na sobie. Od niedawna MOPS oferuje programy wspierające osoby z niepełnosprawnościami, takie jak Asystent czy opieka wytchnieniowa. Niestety, jak to często bywa, miejsc jest niewiele, a potrzeby ogromne, więc nie każdy może skorzystać z tej pomocy. Wsparcie można też znaleźć w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, ale wciąż jest to kropla w morzu potrzeb. Ogromnym wsparciem okazała się dla nas Misja Dobra Nowina oraz Beata i Darek Milewscy, którzy stworzyli grupę wsparcia, dając nam przestrzeń do dzielenia się doświadczeniami i wspólnego działania. Dzięki ich projektom udało się zebrać fundusze na terapie dla naszych dzieci. Otrzymaliśmy również pomoc od władz miasta, instytucji, szkół, firm i parafii, które umożliwiły nam organizowanie zbiórek. Z całego serca dziękujemy także wolontariuszom oraz wszystkim ludziom dobrej woli, którzy nie pozostali obojętni na nasze potrzeby. Wasza życzliwość i zaangażowanie sprawiają, że łatwiej jest nam pokonywać codzienne trudności.
Czy spotykacie się z trudnościami w uzyskaniu odpowiednich usług, takich jak rehabilitacja, edukacja czy opieka medyczna? Jak oceniacie podeście placówek do dzieci z niepełnosprawnościami?
To temat rzeka. Największym problemem są długie kolejki do lekarzy na NFZ i bezpłatnej rehabilitacji, dlatego często musimy korzystać z prywatnych wizyt i bardzo kosztownych terapii. Jeśli chodzi o edukację, każde z naszych dzieci jest na innym etapie kształcenia, więc uczęszczają do różnych placówek, z których jesteśmy zadowolone. Oczywiście, pewne rzeczy można by usprawnić, ale to bardziej kwestia systemu niż samych szkół.
Jak radzicie sobie z emocjami związanymi z przyszłością i niepewnością?
To bardzo trudny temat. Każda z nas miała swoje chwile, kiedy płakała w poduszkę, bo nie wiedziała, co będzie w przyszłości. Mamy lepsze i gorsze dni. Niepewność jest ogromna, szczególnie jeśli chodzi o to, kto się zajmie naszym dzieckiem, gdy nas zabraknie. Mimo że staramy się zabezpieczyć na przyszłość, nie mamy pewności, czy nasze decyzje będą w pełni skuteczne. To nie są łatwe dla nas decyzje. Rodzina nie zawsze jest w stanie pomóc, a nie chcemy obciążać psychicznie rodzeństwa. Naszym obowiązkiem jako rodziców jest zabezpieczenie przyszłości dziecka, ale nie chcemy, żeby nasze zdrowe dzieci musiały rezygnować ze swojego życia z powodu obowiązków związanych z rodzeństwem. Staramy się więc znaleźć balans i wierzymy, że w przyszłości nasze dzieci będą sobie nawzajem pomagać, ale na swoich zasadach.
Co chciałybyście, aby społeczeństwo zrozumiało o życiu z dzieckiem z niepełnosprawnościami?
Chciałybyśmy, aby zrozumieli, że życie z dzieckiem z niepełnosprawnością to nie tylko trudności i cierpienie. Niepełnosprawność nie oznacza nieszczęścia ani braku radości. Dzieci, mimo swoich ograniczeń, mogą cieszyć się życiem, rozwijać pasje i, jak wszyscy, potrzebują miłości oraz akceptacji. Ważne jest, by traktować je jak pełnoprawnych członków społeczności – bez lęku, unikania wzroku czy niepotrzebnych uprzedzeń. To, że poruszają się na wózku czy mają inne ograniczenia, nie definiuje ich życia ani tego, kim są.
Opowiedzcie o Waszej licytacji na Facebooku.
Z własnego doświadczenia, zdobytego przy organizowaniu różnych akcji i kiermaszy dla naszych dzieci, wiemy, że nie każdy ma możliwość uczestniczenia w takich wydarzeniach osobiście. Dlatego postanowiłyśmy stworzyć internetowy bazarek. „Razem po Sprawność” działa na Facebooku, gdzie poprzez licytacje zbieramy fundusze na kosztowne leczenie naszych dzieci.
To często kropla w morzu potrzeb, ale każda wpłata ma ogromne znaczenie. Licytacje odbywają się codziennie i kończą o 21:00. Po zakończeniu aukcji zwycięzcy otrzymują informację o wygranej. Serdecznie zachęcamy do udziału i udostępniania naszego bazarku. Za każdą pomoc z całego serca bardzo dziękujemy!
Julia Zygmuntowicz doskonali swój warsztat dziennikarski w Pracowni Lokalności i Dziennikarstwa w Stargardzkim Centrum Kultury pod okiem Aleksandry Zalewskiej-Stankiewicz.
Korzystając z gościnności naszego portalu, który w swojej misji ma promocję młodych talentów, publikuje na nim swoje artykuły.
Tu jesteś:
- Wiadomości
- Lifestyle
- „Najpierw myślimy o nich, a później o sobie…”. [WYWIAD]
